「何雁詩冷對網民:落井下石 實不了解」

從「天使綜合症」到愛與希望:何雁詩一家的生命樂章

何雁詩,一位香港的唱作女歌手、演員及高爾夫球運動員,近年來,她的名字不僅僅與演藝事業相關聯,更與一份深刻的母愛和對罕見疾病的關注緊密相連。她的兒子鄭讚廷(Asher)被診斷出患有罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。這份突如其來的消息,無疑為這個家庭帶來了巨大的挑戰。然而,何雁詩與丈夫鄭俊弘選擇勇敢面對,他們的故事,也因此成為了社會上的一道溫暖光芒。

罕見疾病的衝擊:天使綜合症是什麼?

「天使綜合症」是一種罕見的基因疾病,全港僅有約60名確診者。患有此症的孩子,通常會出現發展遲緩、智能障礙、癲癇等症狀。儘管面臨諸多挑戰,但他們也常被稱作「天使」,因為他們總是面帶笑容,給人帶來快樂。何雁詩也提到,兒子Asher即使遇到再小的事情,也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。這種樂觀積極的態度,也成為了何雁詩一家面對困境的力量來源。

從震驚到接納:父母心路歷程的轉變

當得知Asher患上天使綜合症時,何雁詩與鄭俊弘坦言,內心經歷了巨大的震動。鄭俊弘甚至一度認為是自己的責任,導致了孩子的痛苦。然而,他們並沒有沉溺於悲傷之中,而是選擇積極尋求治療,並努力了解孩子的實際情況和需求。何雁詩強調,父母對孩子的期望畢竟是主觀的設定,重要的是調整心態,為孩子規劃合適的生活方式。這種轉變,體現了父母對孩子深沉的愛與責任。

無懼流言蜚語:何雁詩的回應與反思

在公開兒子患病的消息後,何雁詩也曾遭受一些惡意的批評,甚至有人將此視為「報應」。對於這些負面評價,何雁詩選擇坦然面對。她承認過去的感情經歷或許存在爭議,但強調那些只是她人生的一部分,不應與孩子的健康狀況劃上等號。她說:「我明白點解有啲人對我哋有個睇法,因為佢哋對我哋嘅了解就係喺報章上面,報章上嘅嘢唔係我全部,有好多嘢…」這種坦誠與堅強,贏得了許多人的支持與理解。

積極治療與關愛:為兒子創造更好的未來

為了幫助Asher更好地成長,何雁詩與鄭俊弘積極尋求各種治療方法,甚至不惜帶兒子遠赴美國接受治療。他們也積極參與相關的慈善活動,希望提高社會對天使綜合症的認識和關注。鄭俊弘透露,經過治療,Asher的病情已經有了新的進展:「佢而家扶住就可以企喺度,我同佢去做治療,個治療師就塞咗啲嘢入去叫Asher掹出嚟,佢真系掹到,之后听到被赞好叻,佢就讲咗『叻! 』」這些點滴的進步,都給予了他們無比的喜悅與希望。

公開分享與支持:為罕見病群體發聲

何雁詩與鄭俊弘選擇公開分享兒子患病的故事,不僅僅是為了尋求支持,更是為了讓更多人了解天使綜合症,並關注罕見病群體的需求。他們希望通過自己的經歷,鼓勵其他患有罕見病孩子的家庭,勇敢面對困境,積極尋求幫助。他們也參加了以治愈天使综合症为使命的机构【FAST】主办的全球科学峰会,分享現場的畫面,希望可以為罕見病群體發聲。

新的里程碑:Asher終於可以上學了!

近日,何雁詩在社交媒體上分享了一個令人振奮的好消息:Asher終於可以上學了!這個看似簡單的喜訊,對於何雁詩一家來說,卻意義非凡。這代表著Asher的成長又邁出了一步,也意味著他將有機會接觸更多的同伴,學習更多的知識和技能。何雁詩的喜悅之情溢於言表,她也期待著Asher在學校能夠快樂地成長。

愛與希望的延續:未來的展望

儘管Asher的未來充滿未知,但何雁詩與鄭俊弘對他充滿了信心與希望。他們表示,將會盡自己最大的努力,為兒子提供最好的照顧和教育,讓他能夠在充滿愛與關懷的環境中成長。何雁詩也坦言,作為父母,他們最擔心的是將來在他們年老時,Asher可如何自處;所以現更要努力工作,為將來作好準備,成為他的後盾。

感恩與反思:生命的美好與挑戰

何雁詩一家的故事,讓我們看到了愛的力量,也讓我們更加關注罕見病群體的需求。他們用自己的行動告訴我們,即使 faced with 巨大的挑戰,只要心懷希望,就能夠創造奇蹟。何雁詩也表示,看到Asher這麼單純快樂的樣子,也逐漸學會欣賞生命的美好,更有力量去面對未來的挑戰。

結語:點亮生命的希望之光

何雁詩一家面對「天使綜合症」的經歷,是一曲充滿愛與希望的生命樂章。他們的故事,不僅僅是一個家庭的奮鬥史,更是一份對生命的尊重與熱愛。他們用自己的行動,點亮了更多人的希望之光,也讓我們更加珍惜當下所擁有的一切。他們的愛,將會繼續照亮Asher的未來,也將溫暖整個社會。