天使綜合症慈善音樂會 郑俊弘何雁诗化爱为力量

鄭俊弘與何雁詩夫婦近期積極參與慈善活動,將對兒子的愛化為行動力,為罕見疾病「天使綜合症」的治療籌款。他們不僅公開分享了兒子Asher罹患此病的經歷,更舉辦慈善演唱會,希望提高社會對天使綜合症的關注,並為病童提供更多支援。

天使綜合症是一種罕見的神經遺傳疾病,通常由15q11.3染色體上的基因缺失或功能異常引起。這種疾病會影響患者的運動、語言、認知和行為發展,導致嚴重的智力障礙、語言障礙、步態不穩、癲癇發作以及快樂的笑容和頻繁的笑聲等特徵。由於天使綜合症的發病率極低,大約在每12,000到20,000名新生兒中出現一例,因此社會大眾對此病的認識普遍不足,患者及其家庭往往面臨著巨大的挑戰。

鄭俊弘和何雁詩在《健康.旦》節目上首次公開兒子Asher的病情,坦承了作為父母的艱辛與無助。他們表示,在得知Asher患病後,經歷了漫長的心理調適期,並積極尋求專業醫療協助。為了幫助Asher和其他天使綜合症患者,他們決定將愛化為力量,透過慈善演唱會籌集善款,用於支持相關的醫療研究和治療項目。演唱會籌得的善款接近七位數,為天使綜合症的治療帶來了希望。

除了籌款演唱會,鄭俊弘和何雁詩還積極參與其他慈善活動,例如在加拿大舉辦慈善音樂會,希望將對兒子的關愛延伸至更多需要幫助的病童。何雁詩更分享了Asher對音樂的熱愛,表示Asher在綵排時看到舞台上的鼓,會非常開心,這也讓他們更加堅定舉辦慈善演唱會的決心。他們希望透過音樂的力量,傳遞愛與希望,讓更多人了解天使綜合症,並給予患者及其家庭更多的支持和關懷。

天使綜合症的治療目前主要以症狀控制和支持性護理為主,包括物理治療、職業治療、語言治療、行為治療等。然而,由於天使綜合症的病因複雜,目前尚無根治方法。因此,加強對天使綜合症的科研投入,尋找更有效的治療方法,對於改善患者的生活品質至關重要。鄭俊弘和何雁詩的善舉,不僅為天使綜合症的治療籌集了資金,更提高了社會對此病的關注,為患者及其家庭帶來了希望。

展望未來,希望社會大眾能夠更加關注罕見疾病,給予患者及其家庭更多的理解和支持。同時,也希望醫療界能夠加強對罕見疾病的研究,尋找更有效的治療方法,讓患者能夠擁有更美好的生活。鄭俊弘和何雁詩的行動,為我們樹立了一個榜樣,讓我們相信,愛的力量可以戰勝一切困難,為世界帶來更多溫暖和希望。